Me encantaría tener una barita mágica que me arrojara las respuestas y los recursos necesarios en mi maternidad. La realidad es que si fuera así de fácil no tendría los aprendizajes, la conexión con personas maravillosas, y las vivencias que me van transformando y acompañando en este camino.

Soy mamá de Ana Pau, quien tiene vitiligo desde los 6 años y sin imaginarme el rumbo que el diagnóstico de mi hija llevaría, en búsqueda de información, de certezas y de guía, desde lo relacionado a la parte médica, pero también al acompañamiento emocional, hoy soy parte del Grupo de apoyo de mamás con hijos con vitiligo de la FMV.

Me acerqué a la Fundación Mexicana de Vitiligo, buscando respuestas específicas a mis preguntas, buscando comprender el diagnóstico lo mejor posible, y quiero compartir que he encontrado no sólo esto, si no también herramientas para la vida y un aprendizaje continuo.

Ser mamá es todo un reto, lleno de amor y los mejores deseos, con las mejores intenciones de ser guía y acompañamiento para nuestros hijos; y tener la oportunidad de compartir la experiencia de la crianza con una red de apoyo ha sido fundamental. Entre tejer esta red con otras mujeres que compartimos el amor por nuestros hijos, las ganas de ejercer nuestro rol de madres cada vez mejor, y compartir hasta algunos miedos y preocupaciones, fortaleciéndonos unas a otras, ha sido clave para comprender las necesidades de mi hija y poder acompañarla de mejor manera.

No hay alguien mejor que otra mamá, para entender lo que significa atravesar y acomodar ideas respecto al diagnóstico de vitíligo de un hijo o hija. Por eso, si tú estás en esa búsqueda, confía en que, en el grupo de apoyo para mamás, encontrarás más que eso. La calma llegará poco a poco, porque desde un inicio te sentirás comprendida, acompañada y libre de vivir tu proceso. Entenderás que el verdadero valor de nuestros hijos ya está implícito en su existencia, y haremos equipo para aprender, no sólo sobre vitíligo, si no también, con las múltiples herramientas que tiene la FMV, a vivir una crianza consciente e informada y acompañada.

La importancia de hacer equipo, la entendí maternando en tribu y ahora tengo la certeza de que nunca más me sentiré sola en este camino.

Lo mejor de todo, es que contamos con la guía y la contención de expertos en el tema. Si así lo consideras, puedes hacer uso del apoyo psicológico que la Fundación ofrece para acompañar tu proceso.

Así que desde el corazón de esta mamá que no deja de aprender, ¡Gracias siempre FMV!

Aún recuerdo mi alegría, cuando tenía la oportunidad de quedarme sola en casa, yo era muy feliz, o por lo menos, me gustaba sentirme que era feliz, ese día, ya tenía todo planeado, iba a jugar y ver televisión, tenía tan solo 12 años, debo decir que la vida misma me ha hecho ser resiliente, más bien fue Dios, volviendo a ese día, jugué, reí y en un momento, algo distrajo mi atención y la vi, estaba allí, asomada, inmóvil, me quedé observando y ella observándome a mí, hasta ese momento no sabía que ese era el inicio de una convivencia forzada, con una intrusa, era una mancha blanca, esa mancha me mostró que esa niña de 12 años era diferente a las demás y siempre lo iba a ser.

Mi vida siguió, con muchas complicaciones, todas esas complicaciones se resumen en una sola palabra “estigma”, fue cuando me sentí como una víctima, yo tenía 15 años, esa edad especial en donde ninguna joven quiere tener que esconderse… y seguí adelante; a mis 18 años yo no era del todo yo, había algo que me marcaba y me hacía diferente a las demás jóvenes, me cubrí lo más que pude porque esas manchas ya eran más, invasivas, insolentes, había momentos en los cuales me empezaba a sentir “normal” y ellas aparecían y me regresaban a mi realidad, llegó el momento de escoger carrera, escogí medicina, me armé de valor, con todo el coraje que tenía y terminé de estudiar con gran ilusión, quería curar a todo el mundo y quién sabe en el camino, encontrar una curación para esta enfermedad a la cual empecé a llamar por su nombre “vitíligo”, me casé, tuve a mis hermosos hijos Matos e Isa, pero siempre con el miedo de que ellos tuvieran la misma enfermedad que yo, y siempre estaba vigilante de cada uno, ellos no entendían porque, yo llevé varios tratamientos, nadie prestaba atención a los síntomas, era una enferma como otras tantas, personas como yo, a las que no se nos hacía caso, no nos estudiaban, simplemente nos decían, “deja de estresarte”, no existen tratamientos, en el camino de mi búsqueda, hasta viajé a Cuba, fui a varios institutos, pero nada, lo que siempre se repetía era esa desesperanza, ahora a mis 52 años, se encendió una luz, que a pesar de ser pequeña, ilumina a cientos de personas que como yo necesitamos esa esperanza, conocí a una Dra. Maravillosa que me integró a un grupo maravilloso, llevo 1 mes en tratamiento, hoy me encuentro con esperanza, me reconozco como soy, soy una mujer entera, algo que la Dra. me regaló es que “ yo no soy mi piel, yo soy un todo”, ha sido reconocerme, mirarme como soy, sé que falta mucho camino aún, pero la luz de esperanza ya la encontré, quiero que sepas que si eres, como yo, una persona con vitíligo, no estás solo o sola, sabemos más, muchas más, busca, no pierdas la esperanza, la fe, debemos vernos como somos con todas nuestras imperfecciones, ya que estas nos hacen seres humanos.

Gracias a la Asociación Mexicana de Vitíligo.

Gracias a su fundadora, Dra. Karen Férez.