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Carta de la mamá de una niña con Vitiligo

Carta de la mamá de una niña con Vitiligo

APRENDIZAJES Y GRATITUD es lo que, hoy por hoy, me ha dejado el camino recorrido con el vitíligo de mi hija.

Agradezco profundamente el grupo de apoyo. Me imagino que La Dra Karen, mi querida Andrea, Mayra y Lol, tienen una vela encendida y cada que hay una reunión, encienden con su luz, las de todos los que participamos activamente compartiendo experiencias y, a los no tan activos como yo, que intento no perderme ni una sesión siendo la oyente y fan número uno.

He aprendido que la información adecuada, esa que viene de expertos y que se necesita para responder las preguntas personales, brinda tranquilidad y te ayuda a vivir en el presente.

He aprendido que, cada uno vive de manera personal su proceso, que tiene tiempo, emociones, pensamientos y sensaciones, totalmente individuales; y que atravesar ese proceso con ayuda y con compañía, lo hace más fácil.
He aprendido como mamá, a acompañar en silencio. A preguntar qué se necesita de mí, qué puedo aportar y qué cosas, aunque me nacen darlas, es mejor guardarlas para otro momento.

He aprendido de empatía, de respeto, de reconocer y sanarme a mí misma primero, para encontrar calma y tranquilidad, y desde ahí, poder acompañar mejor a mi hija.

He comprendido que mi historia y la de mi familia no son las únicas. Que hay allá afuera mil maneras de vivir el vitíligo y todas las pruebas y situaciones particulares, que la vida misma nos presenta.

He aprendido a mostrarme vulnerable, a pedir apoyo, a amarme a mí misma. A que está bien a veces “no estar bien”, que es natural tener días difíciles, y a ser más consciente, para no sólo guiar con las palabras a mi AnaPau, sino también con acciones. Me ha ayudado a ser mejor madre y mejor persona.

Agradezco con todo el corazón y con profundo respeto, cada historia escuchada en el grupo. Es maravilloso poder identificarse con la historia de alguien más, y reitero; con profundo respeto, aprender de las historias que no comparto, ya sea porque mis ideas se acomodan de manera distinta, o porque, no me ha tocado atravesar el mismo camino. En lo personal, hay muchos “abrir de ojos”, y mucho mucho aprendizaje. Algo que he escuchado en algunas ocasiones, es la necesidad de expresar vulnerabilidad y no sentirse libres de atravesar momentos complicados ante familiares o amigos, por la preocupación de no ser entendidos, de ser juzgados, de generar preocupación en los demás; o de recibir por respuesta un “no te preocupes” “no es para tanto” “ánimo” o de ser “forzados” a ver la vida de manera siempre positiva porque “así debería de ser” y esto los coloca en un sentimiento, que percibo, como de soledad; donde el grupo de apoyo, es un maravilloso recurso que tienen para desahogar aquello que sienten. No hubiera podido ver esta parte, si no fuera por todo lo escuchado, por lo que, estoy aprendiendo a poder expresarle a mi AnaPau que, por nada del mundo, es responsable de mis emociones, ni de mi sentir, y que es natural que cuando amas tanto a alguien, te preocupen sus preocupaciones, te entristezcan sus tristezas, pero que a su vez es bonito y reconfortante que confíen en ti, que cuando amas a alguien tanto, estás siempre dispuesto a acompañar, a escuchar y a apoyar. Porque mis brazos están siempre abiertos para apretar fuerte, mis oídos siempre listos para escuchar lo que sea y mi corazón siempre listo para respetar lo que ella necesite de mí. Que yo me haré cargo de mí, porque eso, no le corresponde a ella. Así que le recuerdo que no deje de compartir conmigo, con su papá, con familiares o amigos, aquello que está atravesando. Le recuerdo, que tiene a su lado a tantas personas que la quieren y con las que puede contar y que siempre estará bien expresar lo que siente.

Uno de los temas de los que se tocan al hablar de vitíligo, es el cuidar el aspecto emocional. Se relaciona el ir y venir de manchitas (despigmentaciones), con el atravesar emociones fuertes. Y es otro abrir de ojos para mí. Me hizo reflexionar cuan descuidado tenemos este aspecto en la vida. ¿Por qué se le da un enfoque de mucha atención al estar al pendiente de la salud emocional de nuestros hijos, de nuestros familiares o de nosotros mismos, sólo cuando la piel habla y expresa que algo está sucediendo? Pienso que, todas las mamás y todas las personas podríamos empezar a cuidar esta parte tan importante del ser humano, porque el cuerpo siempre habla, y las emociones no expresadas, se hacen evidentes de una u otra manera. Así que, gracias al vitíligo, hoy, está en la mesa la importancia y el cuidado de este tema, no sólo para mi AnaPau, sino para todos los de mi alrededor y eso es algo que aprecio muchísimo.

Podría continuar con tantas reflexiones más; pero por ahora, solo me resta decir que, me es muy importante agradecer a Dios y a la vida, por poner en mi camino a Andrea de mi “Vitíligo y Yo” por ser mi instrumento de calma, y una guía para AnaPau. Te admiramos mucho y de verdad, no te imaginas lo agradecidos que estamos contigo en nuestra familia.

Gracias por compartirte de manera tan íntima y personal conmigo, gracias por resolver todas mis dudas, escuchar mis inquietudes y contarme tus experiencias personales. AnaPau encontró en ti, mucha confianza y has sido instrumento de aceptación y de empoderamiento para mi niña, y eso, se agradece con el alma. Gracias a ti encontramos al grupo de Apoyo de la doctora Karen a quien admiro, agradezco su profesionalismo, y aplaudo su sueño y su determinación para alcanzarlo. Hoy es una realidad la fundación y estoy segura de que iluminará el camino de muchas familias, como lo hace con la nuestra. Muchas muchas gracias Doctora!! Desde el corazón de esta mamá llena de aprendizajes. GRACIAS SIEMPRE!!

APRENDER A VIVIR CON VITILIGO

APRENDER A VIVIR CON VITILIGO

Junio vino este año lleno de muchas emociones. Definitivamente se convirtió en mi mes favorito como vitiligan porque desde el primer día, ves todo el contenido en las redes sociales creando conciencia sobre nuestra condición en la piel, prácticamente 30 días donde los vitiligans se juntan con un propósito: alzar voz y hacernos escuchar.

El Mes de Concientización sobre el Vitiligo se convirtió en una oportunidad para acompañar a otros en su camino al amor propio y aceptación, porque todos hemos estado allí, y sabemos que podría ser un camino difícil y lento. Pero, cuando le muestras al mundo que no es tan malo y que lograste cruzar esa delgada línea de positivismo, de alguna manera ya no es tan aterrador para ellos. Y esa es la belleza de compartir historias, porque podemos inspirar a otros a vivir su vitiligo de una mejor manera.

En lo personal, este año fue muy especial.  Hace apenas 2 meses se inauguró la Fundación Mexicana de Vitiligo y enfermedades de la Piel y tener la sede de la Fundación de Investigación del Vitiligo (VR Fundation) aquí en México fue más que increíble, porque podría decir que los vitiligans aquí en México nos sentimos escuchados, vistos y especiales.  Pero, además fue un año especial porque fue mi primer año siendo parte de algo más grande. Podía sentir cómo las cosas están cambiando poco a poco. Cómo todos estos increíbles proyectos, asociaciones, fundaciones están haciendo su parte para hacer un mundo mejor donde las diversidad está siendo celebrada.

 

«Aprender a vivir con vitiligo«…

Ese fue el tema de este año para el Día Mundial del Vitiligo. Un lema muy poderoso si me preguntas, porque dado a que es una condición tan impredecible y volátil, en realidad si estamos aprendiendo a diario a cómo vivir con él.  Es por eso que siempre trato de recordarles a los vitiligans que está bien si un día no estás en paz con la condición, que puedes permitirte sentir tristeza o cualquier emoción que venga con ello, porque mañana será un nuevo día. Un día que puede ser mucho mejor y podrías darte cuenta de que en realidad todos somos únicos y diferentes, y es justo por eso vale la pena luchar por celebrarlo.

 

Andrea Islas

IG @MiVitiligoyYo

Día Mundial del Vitíligo

“Día mundial del vitiligo 2022”

Las celebraciones se llevaron a cabo en Ciudad de México, Guadalajara y Monterrey. La sede en CDMX fue el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Se realizó una sesión informativa para pacientes, que fue presidida por el Dr. José Sifuentes Osornio, Director General del Instituto; el Dr. Jorge Ocampo Candiani, expresidente del Colegio Iberoamericano de Dermatología; la Dra. Rossana Llergo, Presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología; Yan Vale, CEO de Vitiligo Research Foundation; la Dra. Judith Domínguez Cherit, Jefa del Departamento de Dermatología y la Dra. Karen Férez, fundación mexicana de VITILIGO y enfermedades de la piel. Las ponentes fueron: Ing. Martha Eugenia Blando, Maestra Tania Contreras, Psiq. Carolina Torres Urquiza y la Dra. Karen Férez. Las pláticas fueron transmitidas en las redes de la Fundación para que quienes no pudieron acudir tuvieran acceso al contenido.
En las 3 sedes se realizó la exposición fotográfica itinerante “Vitiligo, una piel de colores”, resultado del trabajo de “Proyecto Vitiligo”, que fotografía profesionalmente a vitiligans para mostrar las manchas de forma artística. El objetivo es romper estereotipos, inspirar a otros vitiligans y generar conciencia de la enfermedad. El fotógrafo es Jonathan Vázquez, la asistente de producción Fernanda Martínez, la asistente creativa Sandra Férez, y el maquillaje fue patrocinado por Dermablend de Vichy Laboraoires. Además participaron Eucerin, Cantabria labs, Megalabs y PacificPharma. Las organizadoras fueron nuestras embajadoras y embajadores, en Guadalajara, Andrea Islas, en Monterrey Mayra Vargas y Silvia Herrera y en CDMX Xóchitl Vera, Alejandro Capilla y Óscar Cervantes.

Discurso de la Dra. Karen Férez

El día de hoy se celebra el Día Mundial del Vitiligo. Recientemente recibí un mensaje reclamándome por usar el verbo “celebrar” para referirme a una enfermedad cuyas consecuencias emocionales pueden ser devastadoras. La Real Academia de la Lengua Española define celebrar como realizar un acto formal con las solemnidades que este requiere, que es exactamente lo que estamos haciendo hoy, con esta distinguida mesa de honor y todas las personas que amablemente nos acompañan, física y virtualmente – a quienes agradezco su presencia, entusiasmo y apoyo. Pero por qué no apelar a otro significado de la palabra celebrar: realizar un acto festivo por algo que lo merece. El día de hoy no estamos festejando un proceso fisiopatológico que no escogimos. El día de hoy en todo el mundo se hace limonada con los limones más amargos que nos dio la vida, y la compartimos con los demás. El Día Mundial del Vitiligo busca hacer comunidad- y espero que salgamos de aquí con nuevos amigos- busca dar visibilidad al padecimiento, fomentar la empatía y estimular la búsqueda de opciones terapéuticas. Por lo cual, celebro que las diferentes sociedades dermatológicas, la industria farmacéutica y los grupos internacionales se encuentran hoy con nosotros trabajando por estos objetivos. Celebro a nuestras ponentes quienes nos compartirán su conocimiento y experiencia para que aprendamos a vivir con vitiligo. Celebro a los vitiligans y a sus amigos y familiares. Y por si fuera poco, celebramos el aniversario luctuoso de Michael Jackson, quien nos exhortaba a hacer un mundo mejor.

Palabras de David Sansores

Fue un día importante para mí, porque en ese día se recuerda a las personas como nosotros, a todas las personas se les recuerda que somos personas normales y no estamos enfermos y no contagiamos a nadie, entonces muchos voltean a mirarnos y entienden que es cierto, y pues también fue un día de fiesta para celebrarnos a nosotros mismos y recordar que nos volvemos mejores personas, personas con mejores aptitudes hacia la vida y con las personas que nos rodean.

EMOCIONES A FLOR DE PIEL.

EMOCIONES A FLOR DE PIEL.

Ha pasado ya casi 1 semana desde que fue la inauguración de la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la piel, pero mis emociones siguen a flor de piel por todo lo vivido como si hubiera sido ayer. Creo que nadie nos esperábamos sentir tanto… sabíamos que iba a ser algo super emotivo, pero no dimensionamos que tanto.

Nos vemos mes con mes por zoom, creamos una comunidad y no nos sentíamos unos extraños, pero el haber tenido la oportunidad de estar juntos y por este motivo, puedo decir que realmente me puso la piel chinita.

En lo personal, fue una experiencia que me llevó abrazar a mi yo de 5 años y reafirmarle que todo está excelente. Que hemos tenido una vida super bonita y que somos muy afortunadas de poder presenciar estos cambios, que nos tocó ver modelos y barbies con vitíligo, y ahora nos toca ver como nace la primera fundación mexicana… ¡Que emoción!

Muchos de mis amigos que vieron fotos que compartí de ese día me mencionan lo feliz y lo radiante que me veía y si soy honesta, el estar rodeada de muchos que vivián lo mismo que yo era un poquito extraño porque no me había dado cuenta de que tan acostumbrada estaba a que son contadas las personas en mi entorno que lo viven en carne propia. Pero al mismo tiempo vivía una sensación de éxtasis como si pudiera compartir mis super poderes con otros que realmente me comprendían, y eso fue parte de lo que no tuvo precio y creo que esa era la chispa que justamente se veía reflejada en las fotos.  

Ver a tantas personas reunidas ahí; Vitiligans, dermatólogos, familiares, amigos, gente de la industria, etc. Me hizo darme cuenta de que si tenemos un propósito muy claro y lo mejor es que nos empiezan a escuchar… por eso es que ahora más que nunca estamos listos para alzar la voz y poner nuestro granito de arena para crear conciencia sobre nuestra condición y cambiar la conversación con respecto al vitíligo y porque no, cambiar los estándares de belleza.

 

Andrea Islas

IG @MiVitiligoyYo

Alimentación y Vitíligo.

Alimentación y Vitiligo.

Por: Nut. Lolvé Romero

 

     Habiendo transcurrido varios días del “Taller de Alimentación y Vitiligo” que tuvimos de manera virtual dirigido toda nuestra comunidad, me gustaría recapitular y hacer algunas reflexiones sobre lo que compartimos durante el mismo. Pudimos abordar y conversar sobre la importancia en modificar nuestros hábitos alimenticios desde un enfoque integral que nos permita atender nuestra salud mental, el impacto de la misma en la calidad del sueño, mantener nuestro cuerpo en movimiento y la importancia de una adecuada hidratación; colocando especial énfasis en el manejo de estrés.

     Existen recomendaciones nutricionales que son muy generales; sin embargo, no aplican de la misma manera para todos, porque cada uno tiene un contexto diferente; por lo que se vuelve primordial individualizarlas para adecuar éstas, a cada persona.

     La finalidad de que la alimentación de cada persona sea abordada desde un enfoque integral, tiene el objetivo de obtener el mayor aporte de macro y micronutrimentos de la mejor calidad; es decir, entre más frescos sean los productos que consumimos nos ayudará a absorber de manera más eficiente dichos nutrimentos. Con ello, vamos a incrementar y promover el consumo de productos locales que se encuentren a lo largo de la temporada, dependiendo del lugar donde vivamos, la situación económica y si tenemos tiempo para procesarlos o no. Como resultado, podríamos encontrarnos con una macrobiota intestinal mejor nutrida y equilibrada.

Al mejorar nuestra alimentación y hacerlo de manera más consciente, encontraríamos que uno de los efectos benéficos, es la producción de neurotransmisores, que impactarían (o podrían) en nuestro estado emocional, con la consecuencia natural de sentirnos mejor con nosotros mismos

     Si a todo esto le sumamos mover nuestro cuerpo por medio de alguna actividad física que nos guste; aunado a una adecuada hidratamos; la búsqueda para mejorar nuestra calidad de sueño y muchas otras acciones que te lleven a alcanzar tu bienestar; nos darán como resultado un mejor control del estrés, que es uno de los pilares en el tratamiento del vitiligo.

     Es fundamental trabajar en disfrutar el proceso de cambiar nuestra alimentación; no darle un mayor peso a un nutrimento nada más; sino al contrario al conjunto de todos los alimentos que consumismos a lo largo de todos nuestros días y a tener una relación más sana y sin culpas con la comida.