Carta de la mamá de una niña con Vitiligo

APRENDIZAJES Y GRATITUD es lo que, hoy por hoy, me ha dejado el camino recorrido con el vitíligo de mi hija.

Agradezco profundamente el grupo de apoyo. Me imagino que La Dra Karen, mi querida Andrea, Mayra y Lol, tienen una vela encendida y cada que hay una reunión, encienden con su luz, las de todos los que participamos activamente compartiendo experiencias y, a los no tan activos como yo, que intento no perderme ni una sesión siendo la oyente y fan número uno.

He aprendido que la información adecuada, esa que viene de expertos y que se necesita para responder las preguntas personales, brinda tranquilidad y te ayuda a vivir en el presente.

He aprendido que, cada uno vive de manera personal su proceso, que tiene tiempo, emociones, pensamientos y sensaciones, totalmente individuales; y que atravesar ese proceso con ayuda y con compañía, lo hace más fácil.
He aprendido como mamá, a acompañar en silencio. A preguntar qué se necesita de mí, qué puedo aportar y qué cosas, aunque me nacen darlas, es mejor guardarlas para otro momento.

He aprendido de empatía, de respeto, de reconocer y sanarme a mí misma primero, para encontrar calma y tranquilidad, y desde ahí, poder acompañar mejor a mi hija.

He comprendido que mi historia y la de mi familia no son las únicas. Que hay allá afuera mil maneras de vivir el vitíligo y todas las pruebas y situaciones particulares, que la vida misma nos presenta.

He aprendido a mostrarme vulnerable, a pedir apoyo, a amarme a mí misma. A que está bien a veces “no estar bien”, que es natural tener días difíciles, y a ser más consciente, para no sólo guiar con las palabras a mi AnaPau, sino también con acciones. Me ha ayudado a ser mejor madre y mejor persona.

Agradezco con todo el corazón y con profundo respeto, cada historia escuchada en el grupo. Es maravilloso poder identificarse con la historia de alguien más, y reitero; con profundo respeto, aprender de las historias que no comparto, ya sea porque mis ideas se acomodan de manera distinta, o porque, no me ha tocado atravesar el mismo camino. En lo personal, hay muchos “abrir de ojos”, y mucho mucho aprendizaje. Algo que he escuchado en algunas ocasiones, es la necesidad de expresar vulnerabilidad y no sentirse libres de atravesar momentos complicados ante familiares o amigos, por la preocupación de no ser entendidos, de ser juzgados, de generar preocupación en los demás; o de recibir por respuesta un “no te preocupes” “no es para tanto” “ánimo” o de ser “forzados” a ver la vida de manera siempre positiva porque “así debería de ser” y esto los coloca en un sentimiento, que percibo, como de soledad; donde el grupo de apoyo, es un maravilloso recurso que tienen para desahogar aquello que sienten. No hubiera podido ver esta parte, si no fuera por todo lo escuchado, por lo que, estoy aprendiendo a poder expresarle a mi AnaPau que, por nada del mundo, es responsable de mis emociones, ni de mi sentir, y que es natural que cuando amas tanto a alguien, te preocupen sus preocupaciones, te entristezcan sus tristezas, pero que a su vez es bonito y reconfortante que confíen en ti, que cuando amas a alguien tanto, estás siempre dispuesto a acompañar, a escuchar y a apoyar. Porque mis brazos están siempre abiertos para apretar fuerte, mis oídos siempre listos para escuchar lo que sea y mi corazón siempre listo para respetar lo que ella necesite de mí. Que yo me haré cargo de mí, porque eso, no le corresponde a ella. Así que le recuerdo que no deje de compartir conmigo, con su papá, con familiares o amigos, aquello que está atravesando. Le recuerdo, que tiene a su lado a tantas personas que la quieren y con las que puede contar y que siempre estará bien expresar lo que siente.

Uno de los temas de los que se tocan al hablar de vitíligo, es el cuidar el aspecto emocional. Se relaciona el ir y venir de manchitas (despigmentaciones), con el atravesar emociones fuertes. Y es otro abrir de ojos para mí. Me hizo reflexionar cuan descuidado tenemos este aspecto en la vida. ¿Por qué se le da un enfoque de mucha atención al estar al pendiente de la salud emocional de nuestros hijos, de nuestros familiares o de nosotros mismos, sólo cuando la piel habla y expresa que algo está sucediendo? Pienso que, todas las mamás y todas las personas podríamos empezar a cuidar esta parte tan importante del ser humano, porque el cuerpo siempre habla, y las emociones no expresadas, se hacen evidentes de una u otra manera. Así que, gracias al vitíligo, hoy, está en la mesa la importancia y el cuidado de este tema, no sólo para mi AnaPau, sino para todos los de mi alrededor y eso es algo que aprecio muchísimo.

Podría continuar con tantas reflexiones más; pero por ahora, solo me resta decir que, me es muy importante agradecer a Dios y a la vida, por poner en mi camino a Andrea de mi “Vitíligo y Yo” por ser mi instrumento de calma, y una guía para AnaPau. Te admiramos mucho y de verdad, no te imaginas lo agradecidos que estamos contigo en nuestra familia.

Gracias por compartirte de manera tan íntima y personal conmigo, gracias por resolver todas mis dudas, escuchar mis inquietudes y contarme tus experiencias personales. AnaPau encontró en ti, mucha confianza y has sido instrumento de aceptación y de empoderamiento para mi niña, y eso, se agradece con el alma. Gracias a ti encontramos al grupo de Apoyo de la doctora Karen a quien admiro, agradezco su profesionalismo, y aplaudo su sueño y su determinación para alcanzarlo. Hoy es una realidad la fundación y estoy segura de que iluminará el camino de muchas familias, como lo hace con la nuestra. Muchas muchas gracias Doctora!! Desde el corazón de esta mamá llena de aprendizajes. GRACIAS SIEMPRE!!