Elementor #537

Carta A mi Hija

APRENDER A VIVIR CON VITILIGO

APRENDER A VIVIR CON VITILIGO

Junio vino este año lleno de muchas emociones. Definitivamente se convirtió en mi mes favorito como vitiligan porque desde el primer día, ves todo el contenido en las redes sociales creando conciencia sobre nuestra condición en la piel, prácticamente 30 días donde los vitiligans se juntan con un propósito: alzar voz y hacernos escuchar.

El Mes de Concientización sobre el Vitiligo se convirtió en una oportunidad para acompañar a otros en su camino al amor propio y aceptación, porque todos hemos estado allí, y sabemos que podría ser un camino difícil y lento. Pero, cuando le muestras al mundo que no es tan malo y que lograste cruzar esa delgada línea de positivismo, de alguna manera ya no es tan aterrador para ellos. Y esa es la belleza de compartir historias, porque podemos inspirar a otros a vivir su vitiligo de una mejor manera.

En lo personal, este año fue muy especial.  Hace apenas 2 meses se inauguró la Fundación Mexicana de Vitiligo y enfermedades de la Piel y tener la sede de la Fundación de Investigación del Vitiligo (VR Fundation) aquí en México fue más que increíble, porque podría decir que los vitiligans aquí en México nos sentimos escuchados, vistos y especiales.  Pero, además fue un año especial porque fue mi primer año siendo parte de algo más grande. Podía sentir cómo las cosas están cambiando poco a poco. Cómo todos estos increíbles proyectos, asociaciones, fundaciones están haciendo su parte para hacer un mundo mejor donde las diversidad está siendo celebrada.

 

«Aprender a vivir con vitiligo«…

Ese fue el tema de este año para el Día Mundial del Vitiligo. Un lema muy poderoso si me preguntas, porque dado a que es una condición tan impredecible y volátil, en realidad si estamos aprendiendo a diario a cómo vivir con él.  Es por eso que siempre trato de recordarles a los vitiligans que está bien si un día no estás en paz con la condición, que puedes permitirte sentir tristeza o cualquier emoción que venga con ello, porque mañana será un nuevo día. Un día que puede ser mucho mejor y podrías darte cuenta de que en realidad todos somos únicos y diferentes, y es justo por eso vale la pena luchar por celebrarlo.

 

Andrea Islas

IG @MiVitiligoyYo

Día Mundial del Vitíligo

“Día mundial del vitiligo 2022”

Las celebraciones se llevaron a cabo en Ciudad de México, Guadalajara y Monterrey. La sede en CDMX fue el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Se realizó una sesión informativa para pacientes, que fue presidida por el Dr. José Sifuentes Osornio, Director General del Instituto; el Dr. Jorge Ocampo Candiani, expresidente del Colegio Iberoamericano de Dermatología; la Dra. Rossana Llergo, Presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología; Yan Vale, CEO de Vitiligo Research Foundation; la Dra. Judith Domínguez Cherit, Jefa del Departamento de Dermatología y la Dra. Karen Férez, Presidente de la Fundación Mexicana de Dermatología y Enfermedades de la piel. Las ponentes fueron: Ing. Martha Eugenia Blando, Maestra Tania Contreras, Psiq. Carolina Torres Urquiza y la Dra. Karen Férez. Las pláticas fueron transmitidas en las redes de la Fundación para que quienes no pudieron acudir tuvieran acceso al contenido.

Preguntas más frecuentes

Preguntas más frecuentes al recibir el diagnóstico de vitíligo:

Por: Dra. Karen Férez

  1. ¿El vitiligo se contagia?

No. Se puede tocar, abrazar, acariciar la piel con vitíligo, es absolutamente imposible que se transmita de persona a persona.

 

  1. ¿Se puede controlar?

Sí, existen tratamientos para frenar el vitiligo. Estos deben ser personalizados. Consulta con tu dermatólogo certificado.

 

  1. ¿Se puede curar?

Hay múltiples tratamientos para lograr repigmentar las manchas, entre más pronto se inicien, más posibilidades hay de tener una buena respuesta. Sin embargo, siempre existirá el riesgo de que aparezcan nuevas manchas o que la que ya había repigmentado se despigmente. Hasta la fecha, ningún tratamiento elimina esto al 100%.

 

  1. ¿Cuál es el riesgo de que una mancha ya repigmentada se despigmente?

El riesgo de recaída después de una repigmentación exitosa es de 40% en el primer año después de suspender el tratamiento.

 

  1. ¿Cuál es la relación entre el vitíligo y la enfermedad tiroidea?

Los pacientes con vitiligo y sus familiares en primer grado tienen una prevalencia incrementada en enfermedades autoinmunes, como enfermedad tiroidea autoinmune, diabetes mellitus tipo 1, anemia perniciosa, artritis reumatoide, enfermedad de Addison, lupus, y síndrome de Guillain-Barré, entre otras. Este sugiere una predisposición genética para autoinmunidad en general, más que específicamente para solo vitiligo. De todas las condiciones encontradas en pacientes con vitiligo, la enfermedad tiroidea es la más común, con una prevalencia de 19%. Por lo anterior se ha sugerido tamizar anualmente a estos pacientes para enfermedad tiroidea. Se estima que el riesgo de presentar enfermedad tiroidea en pacientes con vitiligo se duplica cada 5 años. A pesar de esto, NO se recomienda realizar estudios a todos los pacientes. Tu dermatólogo valorará tu caso e indicará los estudios pertinentes.

 

  1. ¿El vitiligo es genético?

Sí, y tiene una arquitectura genética compleja. 80% del riesgo de presentar vitiligo se atribuye a factores genéticos, el otro 20% a factores ambientales. Se han identificado 50  loci significativos en todo el genoma (GWAS). 91% de los casos con vitiligo con “simples” es decir, no tienen familiares con la misma condición, y 9% son “multiplex”, es decir que pertenecen a familias que la comparten. El riesgo de presentar y heredar el vitiligo es mayor en las familias “multiplex” que en las “simplex”, por lo que debe individualizarse. Así mismo, el vitiligo puede ser transmitido por los familiares que no lo presentan.

 

  1. ¿A qué edad se presenta el vitiligo?

Afecta todas las edades. En general, el promedio de inicio de edad es 25.9 ± 16.6 años. El subgrupo de inicio temprano, que comprende el 38% de los casos tiene una media de inicio a los 10.3 ± 5.6 años, y el subtipo de inicio tardío, que comprende el 62% de los casos, tiene una media de 34.0 ± 14.5 años al inicio.  

 

  1. ¿El vitiligo aumenta el riesgo de cáncer de piel?

No. La evidencia actual indica que no hay mayor riesgo de cáncer de piel (melanoma y no melanoma) en pacientes con vitiligo comparados con población general. Sin embargo, es importante mantener una fotoprotección estricta por el riesgo de quemaduras solares graves en las áreas despigmentadas.

 

  1. ¿La fototerapia NB-UVB 311 nm usada como tratamiento para vitiligo aumenta el riesgo de cáncer de piel?

No. Es un tratamiento seguro usado desde 1980 para el vitiligo. La dosis administrada es muy baja. Si bien no hay estudios que estipulen el número de sesiones máximas, los modelos matemáticos sugieren alrededor de 200. Sin embargo, se puede continuar su uso mientras haya repigmentación. Cada caso debe ser estudiado e individualizado.

  1. ¿Inevitablemente terminaré sin color en la piel?

No. El vitiligo es impredecible, a veces repigmenta espontáneamente, a veces la mancha no cambia, y a veces crece o se esparce. Incluso en este último caso, tampoco hay forma de saber si progresará a un vitiligo universal. Cada caso es diferente y durante la vida el paciente puede experimentar periodos de despigmentación y repigmentación espontánea, así como recibir tratamiento. De ninguna forma está condenado a terminar sin color. Por el patrón de despigmentación se puede determinar si está estable o activo en una consulta médica, y tratar acorde.

EMOCIONES A FLOR DE PIEL.

EMOCIONES A FLOR DE PIEL.

Ha pasado ya casi 1 semana desde que fue la inauguración de la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la piel, pero mis emociones siguen a flor de piel por todo lo vivido como si hubiera sido ayer. Creo que nadie nos esperábamos sentir tanto… sabíamos que iba a ser algo super emotivo, pero no dimensionamos que tanto.

Nos vemos mes con mes por zoom, creamos una comunidad y no nos sentíamos unos extraños, pero el haber tenido la oportunidad de estar juntos y por este motivo, puedo decir que realmente me puso la piel chinita.

En lo personal, fue una experiencia que me llevó abrazar a mi yo de 5 años y reafirmarle que todo está excelente. Que hemos tenido una vida super bonita y que somos muy afortunadas de poder presenciar estos cambios, que nos tocó ver modelos y barbies con vitíligo, y ahora nos toca ver como nace la primera fundación mexicana… ¡Que emoción!

Muchos de mis amigos que vieron fotos que compartí de ese día me mencionan lo feliz y lo radiante que me veía y si soy honesta, el estar rodeada de muchos que vivián lo mismo que yo era un poquito extraño porque no me había dado cuenta de que tan acostumbrada estaba a que son contadas las personas en mi entorno que lo viven en carne propia. Pero al mismo tiempo vivía una sensación de éxtasis como si pudiera compartir mis super poderes con otros que realmente me comprendían, y eso fue parte de lo que no tuvo precio y creo que esa era la chispa que justamente se veía reflejada en las fotos.  

Ver a tantas personas reunidas ahí; Vitiligans, dermatólogos, familiares, amigos, gente de la industria, etc. Me hizo darme cuenta de que si tenemos un propósito muy claro y lo mejor es que nos empiezan a escuchar… por eso es que ahora más que nunca estamos listos para alzar la voz y poner nuestro granito de arena para crear conciencia sobre nuestra condición y cambiar la conversación con respecto al vitíligo y porque no, cambiar los estándares de belleza.

 

Andrea Islas

IG @MiVitiligoyYo

Alimentación y Vitíligo.

Hoy por hoy no existe algún estudio concluyente sobre si existe un tipo de alimentación en específico para las personas que vivimos con vitíligo.

Lo que sí es un hecho que entre mayor variedad de alimentos que exista en nuestra alimentación mucha más absorción de vitaminas y minerales va a haber. Solo algunos micronutrimentos se almacenan en nuestro cuerpo, eso quiere decir que el resto los obtenemos de los que consumimos diariamente.

La regla es sencilla, hagamos de nuestro plato un arcoíris de colores a la hora de preparar nuestros alimentos. Llenos de color, variedad, texturas.

En esta ocasión hablaremos de vitaminas:

Vitamina A (retinol): dentro de sus funciones principales encontramos que nos ayuda al mantenimiento de la visión, de una piel sana y a tener un sistema inmune saludable. Fuentes: hígado, leche entera, mantequilla, aceite de bacalao, hojas verdes oscuras, frutas amarillas o anaranjadas, vegetales rojos, margarina fortificada.

Vitamina D (calciferol): es parte fundamental en la absorción de calcio y fósforo como en la construcción y mantenimiento de huesos. Fuentes: huevo, leche fortificada, margarina fortificada, hígado, pescados aceitosos, rayos de sol.

Vitamina E (tocoferol): uno de los principales antioxidantes y se considera esencial para la protección de la estructura celular. Fuentes: vegetales verde y con hoja, germen de trigo, aceites vegetales, margarinas fortificadas, nueces.

Vitamina K: su principal función es la coagulación de la sangre. Fuentes: vegetales verdes, col, coliflor, hígado, leche.

Complejo B: en general nos ayudan a mantener el funcionamiento del sistema nervioso, intervienen en el metabolismo de macro y micronutrimentos para obtener energía, en la salud de nuestra piel, la digestión, salud mental, evitar el desarrollo de anemia, entre otros. Fuentes: carnes rojas, aves, huevo, leche y derivados, leguminosas, cereales integrales, pan integral, pescados, vegetales de hojas verdes y/o verdes, semillas, frutas, verduras, tubérculos, etc.

Vitamina C: una de sus principales funciones es ser un antioxidante, ayuda a la absorción del hierro de origen vegetal, fortalece nuestro sistema inmunológico, es parte del metabolismo de algunas hormonas. Fuentes: todas las frutas cítricas, brócoli, melones, fresas, jitomate, coles de Bruselas, papa, col, pimiento verde, etc.

L.N. Lolvé Romero Martínez

¿Cómo cambio mis hábitos?

Empecemos por saber primero qué es un hábito, de acuerdo a la Real Academia de la Lengua Española, el hábito es el “modo especial de proceder o conducirse adquirido por repetición de actos iguales o semejantes, u originado por tendencias intuitivas”.

 

 

La ciencia que ocurre atrás de querer cambiar hábitos, no es la conducta per se, sino todos esas pequeñas acciones/decisiones que tomamos alrededor de la conducta que queremos cambiar y que en el proceso segregamos dopamina, que está relacionada a la motivación.

 

 

Un claro ejemplo sería: quiero comer más verduras y frutas en mi dieta habitual, entonces el invertir tiempo a ir a comprar los alimentos, lavarlos, desinfectarlos y hasta cortarlos para guardarlos en el refrigerador va a hacer que cuando queramos agregarlos a nuestro consumo diario sea “sencillo” porque estarán a la mano… Seamos honestos; si sabemos que nos va a generar un esfuerzo extra el hacer todo lo anterior antes de incluir esos alimentos cuando tenemos la oportunidad en automático regresaremos a conductas ya conocidas.

 

 

Otro factor que influye son las asociaciones positivas y/o negativas alrededor de los alimentos que vamos construyendo a lo largo de nuestras vidas.

 

 

 L.N. Lolvé Romero Martínez